fc2ブログ

第47回難病患者・障害者と家族の​全道集会(札幌大会・オンライン)のお知らせ

 (一財)北海道難病連主催


「第47回難病患者・障害者と家族の​全道集会

         (札幌大会・オンライン)」

『​北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』


上記のテーマでzoomによる講演会があります。

日時は、2022年8月6日(土)10時~2022年8月20日(土)17時

プログラムは下記のとおりです。


魚鱗癬について発表する枠をいただき、

不慣れながら少し病気について

紹介をさせていただきます。


プログラム(案)

○開会

○主催者の挨拶 

  (一財)北海道難病連 代表理事 増田 靖子

○患者・家族の訴え 

 ・大西 英人さん(魚鱗癬)

 ・鹿野 牧子さん(脳性まひ、脊柱管狭窄症)

 ・竹田 保さん(日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部)

○来賓挨拶(ビデオメッセージ)

 ・国会議員、北海道知事、札幌市長 他

○受賞報告 第72回保健文化賞

  増田靖子代表理事 保健文化賞受賞を祝して

○記念講演「北海道の難病医療の提供体制について(仮)」

 講師 菊地 誠志(きくち・せいじ)先生

  独立行政法人 国立病院機構 北海道医療センター 

  名誉院長 同センター難病診療センター 

  チーフコーディネーター

 北海道難病対策協議会 委員長

 札幌市難病対策地域協議会 委員長

 日本神経学会専門医・指導医

○基調報告 

○加盟団体の紹介

○集会アピール

○閉会の挨拶


その1
その2

第22回交流会 開催

新型コロナウィルスがまだまだ大変な状況でありましたが、
二年ぶりに交流会が開催されました。 
日時 2022年6月18日(土)~6月19日(日)
場所 福岡県宗像グローバルアリーナ


今年も元気な姿に出会えたことを心から嬉しく思っています。

開催場所の福岡県宗像グローバルアリーナ様には十分な感染対策を行っていただき、 
感謝をしております。 


 この交流会の模様がRKB毎日放送で紹介されました。

 YOUTUBEにアップされています。 

  2022年第22回交流会

住所変更のお知らせほか


うららかな春の日差しが心地よいこのごろ
皆様お元気でしょうか?

さて、魚鱗癬の会の梅本会長のご住所が下記のように
変更となりました。

どうぞこれからもよろしくお願いいたします。


連絡先:魚鱗癬の会 

〒802-0975
福岡県北九州市小倉南区徳力団地52-108
電話&FAX 093-616-6910
携  帯 090-7539-3840
メール: gyorinsen@jcom.home.ne.jp


追伸:北海道大学皮膚科で魚鱗癬の専門外来を担当されていました、
   宮内先生がこのたびイギリスへ留学することになりました。
   後任の魚鱗癬担当の医師はまだ決まっておりません。
   決まり次第、追ってお知らせします。

新年あけましておめでとうございます

新年あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
新年、明けましておめでとうございます。 いつも温かいご支援 ...

コロナウィルスによる影響により、魚鱗癬の会の開催がここ二年できなくて、
皆様とお会いできない歯痒さをひしひしと感じでおります。

今年こそは、コロナが少しでも落ち着き、手指消毒やショーシャルディスタンスを
十分に配慮しての開催ができることを心より願っています。

魚鱗癬の専門医がなかなかお近くにいらっしゃらない方も多いと思いますが、
筑波大学の皮膚科教授に就任された乃村先生や北海道大学の宮内先生が
アドバイザーとして皆様の悩みやご質問にメール等で対応していただく予定です。


コロナワクチンについて

暑中お見舞い申し上げます。

全国的な猛暑ですね。
体調を崩されたりしてませんか?

さて、私事ではありますが、(水泡型先天性魚鱗癬紅皮症)
コロナワクチン(第二回目)を接種してきました。
心配した副反応も無く、とりあえずは緩い生活をして過ごしています。
sidetitleカレンダーsidetitle
09 | 2022/10 | 11
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 - - - - -
sidetitleプロフィールsidetitle

梅本千鶴

Author:梅本千鶴
魚鱗癬の会は、困難な病気でお困りの子どもさんやそのご家族のための集まりです。
病気の詳しい説明や治療法の他、活動内容の紹介や、入会のご案内を行っております。

連絡先:魚鱗癬の会 
〒802-0975
福岡県北九州市小倉南区徳力団地
       52-108
電話&FAX 093-616-6910
携  帯 090-7539-3840
gyorinsen@jcom.home.
          ne.jp

sidetitle最新記事sidetitle
sidetitle最新コメントsidetitle
sidetitleお問い合わせsidetitle

名前:
メール:
件名:
本文:

sidetitle掲示板sidetitle
   掲示板はこちら


sidetitleカテゴリsidetitle
sidetitleリンクsidetitle
sidetitle検索フォームsidetitle